Мама Фермана проливает свет на последствия ее диагноза ME

Женат на своей лучшей подруге. Мама здорового мальчика. Адреналиновая наркоманка, путешественница по всему миру, энтузиаст выпечки и любительница тренажерного зала - Лора О'Кейн жила жизнью своей мечты.

Но после того, как в течение двух лет она тяжело страдала от МЭ (миалгического энцефаломиелита), 32-летняя женщина теперь переживает то, что она может описать только как «живой кошмар».

Более 730 дней мать одного ребенка из Леттербрина находилась на больничной койке, а хроническая усталость, вызванная длительным заболеванием, сделала ее полностью инвалидом и неспособной позаботиться о себе.

Лора О'Кейн на фото с сыном. Фото Джона МакВитти.

«Живой кошмар»

«Жизнь со МНОЙ — это настоящий кошмар», — сказала Лаура, проливая свет на ужасную, изнурительную болезнь, которая «разрушила ее жизнь».

«Я не смог бы сделать это без помощи моей семьи, которая помогла мне пережить самые мрачные дни.

«Мой сын Артур был солнечным светом, который продолжает сиять и дает мне внутреннюю силу, чтобы продолжать бороться каждый день», — сказала она.

Пытаясь помочь найти лекарство от этой разрушительной болезни, муж Лоры, Дэмиен О'Кейн, начал сбор средств для ME Research UK.

«Мультисистемные хронические заболевания, такие как МЭ, не так уж загадочны и сложны для решения. Мы просто не выделили достаточно ресурсов на их решение.

«При отсутствии надлежащей государственной поддержки пациенты полагаются на благотворительные организации, такие как ME Research UK, чтобы дать нам надежду на будущее», — сказала Лаура.

Методические рекомендации

В обновленных рекомендациях NICE Великобритании в 2021 году говорится, что пациентов следует направлять к группе специалистов по МЭ, но, несмотря на годы кампаний, в Северной Ирландии до сих пор не существует конкретного пути направления для пациентов с МЭ.

Местная медицинская команда очень поддержала и с пониманием отнеслась к нуждам Лоры, но в Северной Ирландии нет формального обучения для меня.

Семье пришлось искать частную помощь за пределами Северной Ирландии и искать информацию на онлайн-форумах.

«Хотя эти дни еще не прошли, мой врач помог мне справиться с симптомами».

Изнурительный

Основной целью ME Research UK является организация и финансирование высококачественных научных (биомедицинских) исследований причин, последствий и лечения миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости (также известного как ME/CFS) – изнурительного заболевания, от которого страдают более 250 000 человек. людей в Великобритании, но его не понимают и, во многих случаях, не признают должным образом.

По данным Национальной службы здравоохранения, МЭ может поразить кого угодно, включая детей.

Это чаще встречается у женщин и имеет тенденцию развиваться у людей в возрасте от 20 до 40 лет.

Общие симптомы МЭ включают постоянное чувство сильной усталости – пациенту может быть очень трудно выполнять повседневную деятельность, он все еще чувствует усталость после отдыха или сна, долгое время восстанавливается после физической активности, проблемы со сном, например, пробуждение. часто ночью и проблемы с мышлением, памятью и концентрацией.

У некоторых людей с МЭ могут также наблюдаться другие симптомы, в том числе: мышечные или суставные боли, головные боли, боль в горле, гриппоподобные симптомы, головокружение или тошнота, а также учащенное или нерегулярное сердцебиение (учащенное сердцебиение).

Тяжесть симптомов

Тяжесть симптомов может меняться изо дня в день или даже в течение дня.

Симптомы МЭ похожи на симптомы некоторых других заболеваний, поэтому важно обратиться к врачу общей практики для постановки правильного диагноза.

Лечение МЭ направлено на облегчение симптомов. Лечение будет зависеть от того, как заболевание влияет на пациента.

Хотя в настоящее время не существует лекарства от МЭ, существуют методы лечения, которые могут помочь пациенту справиться с этим заболеванием.

Неизвестно, что вызывает МЭ, но существует ряд теорий – например, оно может быть вызвано инфекцией или определенные факторы могут повысить вероятность развития заболевания у человека.